Все о детях
от рождения до 3 лет

Статьи

Болезнь Дауна – преодоление синдрома

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии - случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью - и приняться за дело!

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно - ничьей вины в этой "игре природы" нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о "каре небесной". А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, - если вовремя заняться его развитием. И именно родители - первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью - и приняться за дело!

Не надо бороться с диагнозом

Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании - повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна - это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

С чего начать

С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации - принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас - укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит - просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие - такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить - ближе к полутора-двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти - и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина - синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос - а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста - обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы - как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

Философия общения

Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой - функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у "продвинутой", теоретически "подкованной" городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может - и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

Программа действий

Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу - будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий - помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния - подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения - избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет - он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи - первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии - сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком "на потом", когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.

Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки - высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами - бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями - хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше - но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство - самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: "Где огонек?", "Кто там?", "Вот это машина", "Дай ручку". Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

Общение с другими

Очень важный момент - навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя - быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

Чтобы "выход в люди" проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

Второе, что следует сделать, - выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи - это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение - не просто сказать: "Дай мальчику ручку", - а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе - то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь - ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей - цирка, театра - делайте кратковременным или отложите на будущее.

Оставаясь человеком, воспитать человека

Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

Конечно, трудно решать эту задачу одному - к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов - педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.

Советуем почитать:

  • А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. “Дидактические игры и упражнения для дошкольников “.
  • Кэрол Тингей-Михаэлис. “Дети с недостатками развития “, книга в помощь родителям.
  • Э. Г. Пилюгина. “Сенсорные способности малыша “, игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
  • Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа “Истоки “, методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
  • Л. Н. Павлова. “Знакомим малыша с окружающим миром “.
  • Ю. А. Разенкова. “Игры с детьми младенческого возраста “.
  • Джеки Силберг. “Занимательные игры с малышами “.
  • Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап “.
  • П. Л. Жиянова. “Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна “.
  • “Маленькие ступеньки “, программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии - университет Маккуэри, Сидней.
Статья предоставлена сайтом "Православие и мир"

Отзывы пользователей
Предыдущие | Следующие
Елена | 04.06.2013

сейчас мы пошли в развивающий детский центр. Плоховато, но уже можем кушать сами, большое дело. Быстро адаптировалась, остается с обеденным сном, как говорят воспитатели, не плачет и не капризничает, как многие обычные детки. Общение в коллективе пошло на пользу. Мы даже начинаем скучать без нее к ее возвращению. Пытается говорить слова и даже петь песни. Нам в июне 3 года. Любите своих деток какие они есть и все будет хорошо.

Скобликов Аркадий | 04.05.2013

Синдром Дауна — не приговор! Синдром Дауна — не болезнь, а хромосомный сбой, который происходит в самом начале зарождения новой жизни. И до недавнего времени диагноз с таким определением означал приговор маленькому человеку на всю оставшуюся жизнь. Что ждёт малыша, рождённого сегодня в России, какие жизненные сценарии возможны для него в нашем социуме? Первый и самый распространённый: наши отечественные чиновные медики нашли простой и кардинальный метод разрешения такой ситуации — они предлагают молодым родителям отказаться от ребёнка ещё в роддоме. О каком - то внятном жизненном сценарии тут говорить не приходится. Интересно — а куда они девают таких детей в случае отказа родителей от своего родительского права на ребёнка? Если учесть тот факт, что наша чиновничья надстройка нацелена на уменьшение финансирования учреждений, содержащих детей инвалидов. http://svpressa.ru/society/artikle/43885// Второй, менее распространённый: метаболическая терапия, разработана под руководством профессора А.П. Хохлова и применяемый в медцентре «ПРИМАВЕРА МЕДИКА» http://www.primavera.ru/content/view/82/72/lang,ru/ Но вот что я прочитал на сайте «ПРИМАВЕРА МЕДИКА»: «Метаболические препараты, не затрагивая структуру измененной хромосомы, нормализуют метаболизм клеток организма. Это ведёт не только к улучшению интеллектуальных возможностей, но и к изменению некоторых фенотипических признаков заболевания (например при лечении синдрома Дауна)» То, на что стоит обратить внимание, выделено мной, автором этих строк. Возникает законный вопрос: насколько устойчивы изменения если не затрагивается первопричина синдрома — изменённая хромосома? Не тот ли это случай, когда пациент на всю оставшуюся жизнь «подсаживается» на препараты, применяемых в метаболической терапии? Ради справедливости стоит добавить, что быть зависимым от препаратов несколько лучше, чем растительная жизнь. После курса метаболической реабилитации (или лечения) во взрослую жизнь придёт человек, зависимый от лекарств и не совсем адекватный в общении с социумом. Так каков его жизненный сценарий? Третий и надеюсь станет основополагающим: метод, основанный на принципах «лингвистико-волновой генетики», разработанный профессором Гаряевым П.П Заинтересованных лиц отсылаю к книге Гаряева П.П. «Лингвистико-волновой геном». Речь идёт о перенастройке хромосомного набора человека. Не более, но и не менее. Особо надеюсь на заинтересованность специалистов, работающих по прграммам реабилитации детей инвалидов. Дело в том, что принципы лингвистико-волновой генетики и методики, позволяющие «перенастроить» хромосомный набор человека и восстановить природную гармонию, настолько щадящие и безопасные для пациента, насколько может быть безопасна негромкая классическая музыка в хорошем исполнении. Здесь жизненный сценарий полностью зависит от конкретного человека, как и всх нас: адекватное отношения с социумом, ответственное принятие решений. И ещё — методики реабилитации, разработанные на принципах лингвистико-волновой генетики совершенно не противоречат уже наработанным методикам реабилитации и развития детей с таким синдромом. Но если последние, принимают синдром как данность, от которой не избавиться и работают над развитием ребёнка в физическом и интеллектуальном плане, то методики, основанные на принципах лингвистико-волновой генетики, работают на устранение самого синдрома. И снова возникает вопрос: почему в центрах реабилитации детей-инвалидов не применяют уже наработанные методики, разработанные Гаряевым и его коллегами? Нет противоречия и с методами метаболической терапии, и на мой взгляд было бы весьма эффективно совместное применение обоих методик,но это моё предположение — необходим диалог специалистов. В методиках, разработанных на принципах лингвистико-волновой генетики работает звук и голос родного человека. Никаких процедур, никаких лекарств. И ещё — сама программа для реабилитации детей с синдромом дауна — бесплатна.

Елена | 26.02.2013

моей доче 2 с половиной года. Она много всего умеет: ходит, бегает, простые слова произносит давно, новые начинает говорить по слогам, любит танцевать, играть с детьми, но самое главное обожает своего 6-ти месячного брата и 12 летнего. Маленького нежно обнимает и целует. Она просто мое чудо, которое невозможно не любить..

Мира | 25.10.2012

Да, еще хотела добавить- существует понятие Синдром Дауна, а не болезнь. У человека синдром просто есть (или нет:) но при этом человек этот не "страдает" , как правило- так что понятия "болезнь" и "страдает синдромом" не корректны.

Мира | 25.10.2012

Ув автор! Не стоит всех детей с синдромом "зачесывать под одну гребенку" . Развитие у всех происходит по-разному. Поэтому фразы "С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников." и что нужно делать скидку и ожидать замедленного развития мягко говоря не эффективны. Нужно всячески стимулировать малыша, включая физио терапию, массаж, музыку и тд, но не списывать сразу ребенка в категрию отстающих . Наша малышка например начала переворачивться в 2 месяца, что на много раньше ее "типичных" братьев. Всегда (с первых дней) фиксировала взгляд на людях и предметах и не пребывла в "полусне". Грудное вскармливание тоже проходит без проблем с первых дней.

Татьяна | 18.06.2012

Спасибо! Для семей из провинциальных городов и глубинки это хороший ориентир и направление действий! Терпения и любви всем!

Ольга | 03.03.2012

Детский ценнтр АКУНА –МАТАТА открыл группу для Солнечных деток. М.Сходненская.Р-н Тушино. Группа социальной адаптации для детей с синдромом Дауна. Занятия проводятся 1 раз в неделю по 1 часу. Количество детей в группе 5-6 детей. Каждого ребенка сопровождает взрослый, который ассистирует ребенку на занятиях и является активным участником группового занятия. Возраст детей: Первый год обучения – от полутора до двух, двух с половиной лет. Второй год обучения – от двух до трех, трех с половиной лет. Консультирование семей с детьми с синдромом Дауна от 0 до 3. Оценка актуального развития ребенка, составление программы индивидуального развития . Запись в группу : тел:8-495 220-92-01 Москва СЗАО..м.Сходненская .ул.Сходненская д.25 http://acuna-matata-club.ru/

Запорожец Денис | 12.02.2011

Нашей манюне-всего шесть дней.Врач,ссылаясь на внешние признаки,предполагает,что у нее синдром Дауна.Через два дня ждем генетиков,чтобы те взяли у малышки анализ.Но ярко выраженных признаков-нет.Может врачи как-то перестраховываются?

Добавить отзыв к статье
Введите код, который Вы видите на картинке: Code * - поля, обязательные для заполнения.



Закрыть

© 2005-2018, Наш ребенок, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-35952.

АЛП-Медиа, ourbaby@alp.ru, Ourbaby.ru, http://www.nashrebenok.ru

Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании АЛП-Медиа и авторов. Права авторов и издателя защищены. Техническая поддержка и ИТ-аутсорсинг осуществляется компанией КТ-АЛП.