Статьи

История о нас

Наша история началась 10 месяцев назад, когда родилась моя дочурка. Родилась недоношенная, но врачи в один голос твердили: "Да вы что! Наверстает! Догоните!" Первый ребенок — мамы очень часто наивны и неопытны... Где тут рассмотреть проблему, если и врачи-то ничего не говорят. А хотеть, как оказалось, надо было многое.

Так мы прожили до 3 месяцев, успев сделать курс массажа 20 сеансов. И решили-таки сходить на УЗИ головного мозга к нейрохирургу. Тут и начинаются наши приключения. Первый же вопрос меня ввел в тихий ступор: "Где вы лежали? Как нигде? С ТАКОЙ головой? Ребенок желанный? Первый? Муж есть? Зарабатывает хорошо?.. Оно вам надо?" Как выяснилось, у нас гипоплазия червя мозжечка (ну, чтоб понятнее было — у всех есть, а у нас нет), плюс еще гидроцефалия и до комплекта сопутствующие. На мой вопрос: "И что нам делать?" ответ — "Ищите хорошего невропатолога". Нашли. Список диагнозов и приговор: "Будем растить мозги". На мой вопрос: "А остальные диагнозы?" — "Все это фигня по сравнению с мировой революцией - главное вырастить мозжечок". (Как потом случайно выяснилось, «мы были весьма слабенькие и довольно плохи".) Ну и началось: два дня тихого ступора "за что?!" и "почему мы?!" Ибо светило нам ДЦП во все пять 100-ваттовых лампочек люстры... Потом намотала сопли на кулак и взялась за дело.

К трем месяцам: мы умели держать голову лежа на животе (не любили жутко, но массажем сумели добиться), не улыбались, не тянулись за игрушками никак, но следили за ними глазами, вообще, как я сейчас вспоминаю, были этакой спящей красавицей.

Два месяца лечения + ежедневных моих попыток "сделать массаж" + ежедневных верчений ее туда-сюда по 60-80 раз в попытке научить переворачиваться (решила: раньше начнем — раньше научимся). Мы получили результат: улыбаемся в ответ на улыбку и даже чего-то там акаем и экаем; держим голову лежа на спине, причем можем даже приподняться на запястьях; тянем ручонки к игрушке, но ТОЛЬКО лежа на спине; любим лежать и дрыгать ногами; ну и тонус на спине (который я по неопытности ей сделала своими массажиками, и нам потом массажистка его убрала и велела спину не трогать).

Наши открытия.

  1. "Пружинка-радуга", игруха, случайно подвесили на кроватку, ибо упарились предлагать ей игрушки — непробиваемая какая-то была. А тут, видать, пальчиками случайно зацепилась, и запуталась, и потянула, и так по чуть-чуть, и начала понимать, что это она делает, и начала хватать ее, ну и через месяц уже пришла очередь и других погремушек.
  2. "Машинка"— приспособа, сделанная нашим папой как стимуляция к держанию головы. Уж не знаю, почему так, но когда дочь на нее положили и потянули, она как кобра голову вскинула - вот так и катали по несколько раз в день.

И снова лекарства, курсы массажа и УЗИ, осмотр невропатолога... УРА! Мы скакнули в развитии и остановили прогрессирующую гидроцефалию, отрастили мозжечок! В 5,5 месяца мы перевернулись, а дальше понеслось — 2 месяца ежедневных гимнастик (меня массажистка научила) и еще курс массажа и фактически в 7,5 месяца мы поползли! В 8,5 встали, потом сразу и сели! И вообще дочь развита двигательно очень хорошо, конечно, у нас есть задержка в развитии речевом и диагнозы пока никуда не ушли, но мы боремся и верим, что победа будет за нами!

pne@pisem.net

Отзывы пользователей
Предыдущие | Следующие
Инна | 28.01.2018

Очень рада, что у героини рассказа все так хорошо разрешилось. У нас ситуация не такая радужная. Ставят гипоплазию мозжечка и синдром Денди-Уокера (здесь об этом http://www.golovaok.ru/2017/12/gipoplaziya-mozzhechka.html), да и отставание в развитии очень заметно.

Платкова Наталья | 26.11.2017

Друзья напишу сюда, ибо мне раз в год приходят письма (на все стараюсь ответить, но времени не всегда хватает). Сейчас героине рассказа уже 10 лет, кроме нее у меня подрастают еще 3 ее младшие сестры:) Дочка занимается конькобежным спортом (хотя спорткарьера не ее- глазу видны проблемы с координацией и группировкой, но она молодец- трудится, сама правда не понимающая почему ей тяжело дается. Кроме того она отлично лепит из глины- вот давеча получила 1 место на районной выставке. Учится на 4 и 5. Скажу сразу всем- нам повезло и с врачами и массажистом и с упорством. Знаю не все справляются и не все могут, но верить и не сдаваться надо всем! чудеса то бывают! копирую сюда то письмо которое я написала последнее, вдруг кому пригодится (советовать лекартсва я не буду- все решает врач от конкретного случая, у нас кроме гипоплазии червя была еще прогрессирующая гидроцефалия- в голове у нее 2 воздушных шарика) Первое важное- не терять время- первый год самый важный! если это не синдром дени-уокера (т.е. зрение в порядке) то шансы не плохие, стало быть 1 год это активные движения! учим делать все и по 100 раз в день- держать и махать погремушкой, крутим как космонавта в прыгунках, переворачиваем по 100 раз в день, заставляем держать голову, потом заставляем держать спину- держим прижав к себе за ноги и ходим так.Ходим на массажи к профи, тренируем фокусировку глаз на погремушках. Далее все тоже расчитаено на опережение- надо чтоб моторика развивалась- отдаем на лепку-рисование- дома рисуем лепим, надо чтоб держала равновесие- ходим по поребрикам, учим ходить по прямой, качели-карусели для вистебулярки. Ну и конечно второй ребенок причем чем скорее тем лучше:)) старший тянется за младшим. 1 постоянные массажи (мы делали около 100 за первый год причем у профи- тех кто занимается ДЦПшками 2 дома все эти упражнения делаете сами ежедневно 3 ищете и побыстрей лучшего невролога- не боитесь сильных препаратов ноотропы мы актовигин кололи в начале а так там целый комплекс 4 помните о том что возможности головного мозга не изучены- стало быть функцию недостающего может взять на себя другие отделы мозга 5 штудируете интсрукции (типа перевернуться реббенок должен к 4 месяцам- значит ворочаете его- учите делать по 100 раз в день но чтоб к 4 месяцам повернулся) сесть должен в 6 месяцев- ус ите его сами садиться- это все показывает массажист. вставать учите к 8 месяцам и т.д. если первый год активно вложитесь есть хорошие шансы 6 обязательно проверить ГЛАЗА!!! причем у профи а не в поликлинике 7 вообще забудьте слово поликлиника- ваше все это куча денег и частные лучшие врачи 8 узи головы делать как нейрохирург сказал (если вам поставил диагноз не в поликлинике а профи нейрохирург - то все равно сходите на узи к другому) 9 молитесь чтоб был не синдром дени уокера- ибо если он- то дело сильно осложняется. 10 через год вам НАДО БЕРЕМЕНЕТЬ И РОЖАТЬ еще ребенка (обязательно делать УЗИ подробное платное и пить все витамины и лекарства!!!!!!!!!) ребенок нужен- чтоб старший тянулся за младшим:) 11 ну и верить!

Пысина Алена | 11.06.2017

Мой ребенок инвалид детства. Сперва нам ставили диагназ- ДЦП, сходящие косоглазие рецебреальная киста. При рождении была сломана шея, при кесорева сечении. Сейчас мы сделали МРТ и у нас поставили заключение: МР картина гипоплазии мозжечка. Ретроцеребелллярная киста. умеренная внутренняя асимметричная гидроцефалия. Пожалуста напишите, как вы достигли таких результатов? Какие лекарства вам выписывали?

Альбина | 18.02.2016

Очень хорошая, вселяющая надежду статья!!!! Но хотелось бы все-таки поподробнее о том, как отрастили мозжечок, эта тема оооочень актуальна. У вас на узи обнаружили гипоплазию? Нам сказали что узи не диагностирует гипоплазию, только кт и мрт... Буду очень признательна если напишете подробнее на tsvetkova1589@gmail.com

Наталка | 17.02.2016

Здравствуйте, Наталья Платкова!! Какие вы молодцы! И повезло вам с докторами..Просьба огромнейшая - вышлите информацию о лфк, упражнениях, занятиях, массаже для "отращивания мозжечка". У нас гипоплазия червя мозжечка. Искренне благодарна, Наталка. nic_2004_nata@ukr.net

Лена | 12.01.2016

Здравствуйте, Наталья! Можете ли вы поподробней рассказать или дать какие-нибудь ссылки - как правильно делать массаж, гимнастику, какие нужны лекарства. Мы родились недоношенные в 24 недели, сейчас нам уже 1,5 года и только сейчас нам сказали о нашем диагнозе, мы живем в Ирландии и с медициной у нас совсем плохо. Я была бы вам очень признательна, если бы вы смогли дать больше информации. Спасибо!

Наталья | 07.10.2015

Наталья Платкова, Вы своим сообщением вселяете надежду многим . Очень необходимо более детальная информация про упражнения, лфк и то, что можна делать дома самим родителям. Буду оч. признательна за помощь и информацию. Наталья, nic_2004_nata@ukr.net

КАТЕРИНА | 01.09.2011

НАМ 2.5 А МЫ ТОЛЬКО ПОШЛИ. ЗАВАЛИВАЕМСЯ НЕМНОГО, И ТО СЛАВА БОГУ ХОТЬ ТАК. РАЗГОВАРИВАЕМ ОТДЕЛЬНЫМИ СЛОВАМИ ИЛИ ФРАЗАМИ ПО 2-3 СЛОВА. УМЕЕМ СЧИТАТЬ ДО 20-ТИ. А ТАК РЕБЕНОК НЕМНОГО ЗАМКНУТЫЙ В ОБЩЕНИИ СО СВЕРСТНИКАМИ. БОИТСЯ РЕЗКИХ ЗВУКОВ. НО МЫ СТАРАЕМСЯ БОЛЬШЕ АДАПТИРОВАТЬ И ХОДИМ В ШКОЛУ РАЗВИТИЯ. НАШ НЕВРОЛОГ ПОСОВЕТОВАЛ ПОХОДИТЬ К ЛОГОПЕДУ И ПСИХОЛОГУ.

Добавить отзыв к статье
Введите код, который Вы видите на картинке: Code * - поля, обязательные для заполнения.



© 2005-2018, Наш ребенок, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-35952.

АЛП-Медиа, ourbaby@alp.ru, Ourbaby.ru, http://www.nashrebenok.ru

Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании АЛП-Медиа и авторов. Права авторов и издателя защищены. Техническая поддержка и ИТ-аутсорсинг осуществляется компанией КТ-АЛП.